Enfants et famillesSanté

Valentin Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques

Valentin APAC soutient, informe et réunit les familles confrontées aux anomalies chromosomiques et leurs conséquences

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Cette association est habilitée à délivrer un reçu fiscal

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Thierry Marchetti

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52 la Butte Eglantine - 95610 Eragny-sur-Oise

L’association Valentin APAC soutient, informe et réunit les familles confrontées aux anomalies chromosomiques et leurs conséquences depuis 1993.
Pour cela, l’association a développé plusieurs actions, ainsi :

  • un centre d’appel permet de recevoir des demandes mais aussi de mettre en place un dialogue toujours nécessaire
  • des plaquettes ou livrets spécifiques ont été réalisés et validés par le conseil médical, 52 à ce jour
  • 15 livres sur 18 types d’anomalies chromosomiques sont aussi disponibles.

L’association sensibilise le public et le corps médico-socio-éducatif en les informant de la complexité de ces anomalies chromosomiques et de leurs conséquences afin de mieux rediriger les familles, améliorer la prise en charge, prévenir certains problèmes et faire évoluer les carences relevées :
– des journées d’information et d’échange sont organisées. Les intervenants, souvent médecins spécialistes dans leur domaine, font une présentation et répondent aux questions de la salle. Les interventions sont compilées dans un livre compte-rendu mis à jour régulièrement ;
– une autre journée est consacrée aux familles, celles-ci peuvent alors échanger librement autour d’une même anomalie chromosomique ou bien de ses conséquences.
L’association sert de relais d’information sur des programmes de recherche qui sont liés aux anomalies chromosomiques.

Un des objectifs de Valentin APAC est la vulgarisation médicale des informations liées aux anomalies chromosomiques et à leurs conséquences pour le grand public, les scolaires, mais aussi les différents praticiens qui interviennent auprès des familles.
Cette vulgarisation se fait au travers du guide Valentin, des bulletins trimestriels, des comptes rendus des journées d’information, des plaquettes ou livrets spécifiques, des livres recueils de témoignages, mais aussi de la traduction d’articles intéressants.

Aujourd’hui, force est de constater que les anomalies chromosomiques sont méconnues et les grandes oubliées de la génétique.
En France, il existe parfois des associations spécifiques à certains syndromes bien précis.
Mais pour toutes les autres anomalies chromosomiques, en France, c’est l’Association Valentin APAC qui les représente.
Enfin, certaines conséquences engendrées par les anomalies chromosomiques sont peu représentées dans le monde associatif comme le deuil périnatal, le décès d’un enfant, l’adoption ou le recours au diagnostic pré-implantatoire.

Qu’elles soient relativement fréquentes, rares ou quasi uniques au monde selon le type d’anomalie, qu’elles soient héréditaires (1 personne sur 300) ou non, les anomalies chromosomiques toutes confondues, touchent en France 0,9 % de la population soit 595.000 personnes.
L’association Valentin APAC représente ainsi 79 % des personnes touchées par une anomalie chromosomique, certaines anomalies chromosomiques ayant en effet une association spécifique.

L’association comptait fin 2016 331 adhérents et elle a été contactée par plus de 4.750 familles pour plus de 1.900 anomalies chromosomiques différentes.