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notre combat contre les maladies de Gurwann

Maladie rare et incurable l'hémimégalencéphalie

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Cette association est habilitée à délivrer un reçu fiscal

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Ingrid DAVIN

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70 kantrézog - 29870 Landéda

Bonjour à toutes et à tous

Je m’appelle Gurwann, je suis un petit garçon de 11 ans, qui n’a pas la chance de vivre ma vie de petit garçon normalement comme tous les enfants de mon âge.

En effet, je suis porteur d’une maladie incurable et extrêmement rare : L’hémimégalencéphalie.

C’est une malformation cérébrale qui entraine des atteintes multiples (visuelles, déficiences motrices, trouble du langage ….)
Je suis reconnu 6e cas en France par la Fondation Adolphe de Rothschild de Paris.
L’hémimégalencéphalie provoque en plus des crises d’épilepsie pharmaco résistant, qui peuvent survenir à toutes heures du jour et de la nuit.
Le combat est de plus en plus difficile, à mesure que ma maladie progresse.
Des actions seront mener par mes parents, mais nous avons aussi besoin de personnes qui pourront nous aider.
Chaque participation est un grand pas en avant.
Les soins coûtent chers ainsi que l’achat de matériels pour l’aider à la maison.

De plus je ne pourrait pas être autonome.

Vous avez le pouvoir d’aider l’association, en participant ici tout simplement en faisant vos achats normalement.

L’association compte sur vous, je compte sur vous
Merci Gurwann

Association loi 1901 déclaration au JO du 03 Janvier 2019