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Lueur d'espoir pour Ayden

Pour que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle

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Cette association est habilitée à délivrer un reçu fiscal

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239 RUE D'EN HAUT - 62130 CROIX EN TERNOIS

Notre histoire commence alors qu’Ayden est âgé de 8 mois, les premiers symptômes ont débuté en avril 2015, depuis le début avril il ne dort plus, il ne sourit plus, ses bras et ses jambes sont toujours raides, il hurle de douleurs en se tordant sur lui même 24h/24.

Il refuse de manger, sa température corporelle ne se régule plus, montant et descendant de 35 à 40 degrés. Puis sont apparues les régressions de motricité. Petit à petit ayden s’enfermait dans un corps qui ne fonctionnait plus. Perdant peu à peu l’usage de chacune de ses fonctions.

En juin 2015 après de longs mois d’hospitalisation, de tests, d’examens et de recherches. On nous annonce l’explication face à ses symptômes : Notre fils jusque là normal et en parfaite santé est en fait atteint d’une maladie rarissime génétique au nom barbare : LA LEUCODYSTROPHIE DE KRABBE. Une maladie dégénérative et incurable.

L’association a pour projet de :

  • Financer les recherches de l’université UQAM à Montréal.
  • Soutenir financièrement les recherches de DR BERNARD.
  • Créer un centre pour les enfants atteints de maladies rares et dégénératives.
  • Soutenir Ayden tout au long de sa vie et financer le matériel nécessaire à son handicap..
  • Poursuivre la thérapie dans le cadre du protocole de la fondation de loo
  • Financer le traitement possible dans 2 ans
  • Venir en aide tant humainement , informativement, matériellement aux patients atteints par la maladie de krabbe,
  • Apporter une aide financière ou matérielle à des enfants porteurs de leucodystrophie.

L’association a pu à ce jour aider 3 familles à financer du matériel pour leur enfant porteur de leucodystrophie, ainsi qu’un stage handichien pour Camille, 9 ans, atteint d’une forme tardive et atténuée de la maladie de Krabbe.

Chaque geste compte, mille mercis pour votre soutien