La marche de Noé

« La marche de Noé » a été créée suite à l’horrible diagnostique de notre fils Noé, atteint du syndrome de Zellweger, une maladie mortelle aujourd’hui car il n’existe pas de traitement…

La recherche avance, mais du fait de la rareté de la maladie, elle n’a pas beaucoup de moyen pour progresser vite…

Pourtant le temps est compté pour Noé et tous ces enfants atteints par cette horrible maladie. Nous nous battons chaque jour, mais le soutien de tous nous est essentiel pour que Noé reste auprès de nous…