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GABRIEL : JUSTE EXCEPTIONNEL !

Bonjour et bienvenue ! Nous avons créé notre propre association pour notre super héros Gabriel, atteint d'une maladie génétique rare lysosomale évolutive. L'asso va nous aider à financer le matériel adapté indispensable au quotidien et les thérapies.
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Emilie Frantz

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Notre super héros, Gabriel, bientôt 5 ans, est atteint d’une maladie génétique rare lysosomale évolutive.

Cette maladie affecte essentiellement son système nerveux, entraînant une situation de polyhandicap. Gabriel est également épileptique.

Suite à l’annonce du diagnostic en 2020, nous avons décidé de créer notre propre association pour notre fils afin de pouvoir financer le matériel adapté dont il a besoin au quotidien et les thérapies non prises en charge mais qui l’aident énormément à maintenir ses acquis.

Notre association souhaite également :

– informer sur les maladies génétiques rares lysosomales, sensibiliser au handicap et favoriser l’inclusion de façon plus générale.
– être à l’initiative de projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être et l’épanouissement des enfants en situation de handicap et leurs familles.
Nous serions ravis de pouvoir échanger avec d’autres familles dans une situation similaire à la notre.

Visitez notre site internet et notre page Facebook pour suivre notre actualité et l’ensemble de nos projets et actions !

A bientôt !