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Ensemble contre l'amyotrophie spinale de type 1

Association de parents d'enfants atteint d'amyotrophie spinale de type 1

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Cette association est habilitée à délivrer un reçu fiscal

Liens & Contact

Laure LEMONNYER

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6 L'Hotel Boulanger - 50450 SAINT DENIS LE GAST

Fondée en janvier 2013, l’Association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.
Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comme nos questionnements au profit des bébés, des papas et des mamans confrontés à cette maladie.

Une structure dynamique et participative

Les membres d’ECLAS cherchent à soutenir ces familles, leur transmettre un peu de leur énergie et de précieux conseils pour les aider à accompagner leur petite fille ou leur petit garçon. L’association mise sur le collectif, l’entraide et le partage d’expériences, revendiquant l’importance d’avancer ENSEMBLE.

De nombreux objectifs et missions

  • Faire connaitre l’Amyotrophie Spinale de type 1 (maladie de Werdnig Hoffmann),
  • Faire changer le regard sur cette maladie,
  • Mettre en place un partage d’expériences au bénéfice des familles et professionnels de santé,
  • Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant,
  • Accompagner et soutenir les familles,
  • Encourager des initiatives de recherche sur cette maladie,
  • Développer les contacts avec les associations nationales comme internationales.