Enfants et famillesSanté

APEHDia (Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie DIAphragmatique)

Accompagner les familles touchées par la hernie diaphragmatique et faire le lien avec le monde médical

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Cette association est habilitée à délivrer un reçu fiscal

Liens & Contact

Fanny Cauvet

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16 rue Molière - 92120 MONTROUGE

Nous sommes une association loi 1901 constituée de parents d’enfants atteints de hernie diaphragmatique.

Cette maladie rare touche 1 à 5/10000 naissances par an en France. Elle est due à la formation incomplète du diaphragme entraînant une ascension des organes abdominaux dans le thorax et compromettant ainsi le développement des poumons. Aujourd’hui encore, près de 50% des enfants décèdent.

Notre rôle est d’accompagner les familles dans ce parcours hautement médicalisé et traumatisant dès l’annonce du diagnostic pendant la grossesse ou à la naissance et de faire le lien avec les spécialistes de la hernie diaphragmatique.