Les Amis de Florent

Les Amis de Florent est une association créée par la famille de Florent, atteint d’hyperglycinemie sans cétose, une maladie génétique orpheline, qui touche moins de 1000 personnes dans le monde.

C’est une maladie qui occasionne de lourds handicaps (moteur et mental), que l’on ne peut pas soigner et qui peut être mortelle.
Florent a quatre ans aujourd’hui et ne tient ni assis ni debout, ne mange pas seul, ne parle pas, et est complètement dépendant. Il a besoin de beaucoup de stimulation pour progresser et ces rééducations ont un coût élevé, ainsi que tous les aménagements matériels dont il a besoin.
En effet ses parents doivent l’emmener régulièrement en stage de rééducation à l’étranger, et doivent penser à agrandir leur logement pour lui construire un espace adapté en Rez de chaussée. Cet espace sera d’abord sa chambre, aménagée avec des éléments qui contribueront à son bien être, mais aussi son espace de motricité avec des aménagements propices à son développement et à son évolution.

L’association aimerait aussi pouvoir reverser des fonds à la recherche sur l’hyperglycinémie sans cétose, menée par un laboratoire aux États Unis.

Les Amis de Florent ont en outre un projet d’aide aux familles d’enfants handicapés, par l’écoute qu’elle peut apportée, et par les conseils qu’elle peut partager…

Par ce biais vous pouvez aider Notre Association de façon ludique sans que cela ne vous coûte quoi que ce soit… alors n’hésitez pas!!