Action sociale
Syndrome PACS1
Nous sommes une association de patients dédiée à une maladie génétique ultra-rare affectant le développement neurologique des enfants. Elle agit pour soutenir les familles au quotidien, faire connaître le syndrome PACS1, et accélérer la recherche scientif
Localisation
92 rue Saint-Lazare - 75009 Paris
Notre association se bat pour :
– Briser l’isolement des familles, les accompagner et les orienter
– Sensibiliser le corps médical et l’opinion publique
РSoutenir et financer les projets de recherches sur cette maladie g̩n̩tique
РAm̩liorer le d̩pistage et la prise en charge des maladies
– Etablir et développer le lien avec les autres associations et fondations Å“uvrant pour les mêmes missions
