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Santé

Le combat de Tom

Aidons Tom 5 ans se battre contre la maladie de pompe (maladie rare et incurable).

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13 rue Daniel KAWKA

42230 Roche la Molière

Tom n’aura jamais la chance des autres enfants.
Car Tom n’est pas enfant comme les autres. Tom est un enfant malade qui ne pourra jamais faire des choses comme les autres enfants de son âge.

Tom ne pourra jamais marcher,
Tom ne pourra jamais manger,
Tom ne pourra jamais jouer comme un enfant de son âge

Dans la maladie de Tom seul le « moteur » est touché mais son cognitif et son intellect ne sont pas touchés. Tom à la même intelligence que tous les petits garçons de son âge.

Pour résumer un peu la maladie de Tom au niveau de sa motricité est plus que restreinte : le cerveau de Tom donne des ordres à ses muscles, mais ceux-ci n’ont pas la force de répondre à ces ordres, donc il voudrait faire des choses mais il est dans l’incapacité de les faire, ce qui entraîne une certaine frustration pour ne pas ne pas dire une réelle souffrance.

Son espérance de vie est très courte, comme il ne nous est pas possible de rajouter des jours à sa vie, nous ajouterons de la vie à ces jours.

Mais pour cela… nous avons besoin d’aide, seul on va vite mais à plusieurs on va plus loin.

Nous voulons donner à Tom la vie la plus normale possible. Certes nous ne pourrons jamais rendre la santé à Tom ni même l’acheter. Mais nous pouvons faire en sorte que son quotidien reste supportable et fait en sorte que parfois il puisse oublier la maladie l’espace d’un instant de jeu ou d’un instant de joie. Et faire qu’il se sente comme un autre enfant.

Pour donner à Tom un certain équilibre entre ses séjours à l’hôpital et la maison, entre sa maladie et entre notre vie de famille.

Cet équilibre est certes bien fragile et précaire car nous vivons sans cesse avec le spectre de la mort au dessus de nous.

Cet équilibre passe aussi par celui de ses frères et soeur pour qui la maladie de leur petit frère est aussi très difficile. Car la maladie de Tom prive nos 4 enfants d’une certaine insouciance et de la légèreté de l’enfance.

Nous ne voulons pas faire de la vie de Tom et de sa fratrie un conte de fée car d’une part ça n’existe pas et d’autre part quand la maladie d’un enfant vous touche, la vie prend des allures d’enfer cauchemardesque sur terre. Mais nous voulons donner à nos enfants une vie normale avec quelques joies au milieu de cette souffrance physique et morale.

Tout le monde peut aider Tom, il n’y a pas de petites actions.
Il n’y a que des grandes actions quand elles sont faites avec le cœur.
Et puis ne dit on pas que les petites eaux font les grandes rivières?

L’association Le combat de Tom a pour but :

  • d’aider matériellement, financièrement et moralement Tom et sa famille afin de permettre à Tom FAUVEL d’avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré les handicaps liés à sa maladie.
  • d’aider la famille de TOM à faire face aux besoins spécifiques dus à sa pathologie
  • d’organiser et financer des sorties pour permettre à TOM (mais aussi à sa famille !) de réaliser ses rêves et des projets qui le stimulent pour lui donner la force de se battre contre la maladie
  • et si le résultat le permet, de participer à la recherche sur la glycogénose de type II.